por Germán Contreras
05/10/2024 15:54 / Uniradio Informa Sonora / Sociedad / Actualizado al 05/10/2024
Por Germán Contreras
HERMOSILLO.- Con el apoyo de organizaciones como la Unión de Usuarios de Hermosillo y la agrupación Cultura Verde, el pequeño Marko, de 10 años, sigue luchando para obtener el tratamiento contra el síndrome Ctnnb1, que se está desarrollando en Eslovenia.
Adriana Manjarrez, madre del menor, quien aparece como el único caso registrado de este síndrome en Sonora y uno de los cinco en México, agradece el apoyo recibido en su lucha por el bienestar de su hijo.
"Los niños con este síndrome presentan retraso neuromotor, problemas de lenguaje, sensoriales, convulsiones en algunos casos, problemas cardíacos, de médula espinal, trastorno del espectro autista, problemas visuales, entre otros", explicó.
Señaló que actualmente se está llevando a cabo un estudio global para desarrollar una cura para este síndrome, en el que participan 82 menores de todo el mundo, siendo Marko el único mexicano en el proceso.
"Nos unimos en Facebook a familias de todo el mundo, y una de esas familias, relacionada con el ámbito médico de Eslovenia, reunió esfuerzos, realizó campañas y logró crear la Fundación Ctnnb1 allá", comentó.
Dentro de este proceso, se espera que en abril la Fundación dé a conocer más detalles sobre los protocolos médicos para las primeras dosis. Estiman viajar nuevamente en junio a Eslovenia y, en caso de ser seleccionado, Marko deberá permanecer al menos seis meses en ese país.
Como parte de los esfuerzos sociales, la Unión de Usuarios y Cultura Verde recolectaron 16 toneladas de tapitas de plástico y otros materiales reciclables, parte de los cuales se envían a Eslovenia para ayudar en el financiamiento del desarrollo de la cura.
